Eclectic

^{This collection of practical solutions, and the related page about cancer treatment and comments from Swedish readers are not available in English.}

Jag, Kristina Ejstes-Svensson, har som cancerpatient sett behov, fått idéer och löst egna sjukdomsrelaterade problem. Eftersom jag normalt hanterar ord och bild för svEjs Explainit var det naturligt att samla ihop detaljer på en webb.

1. Berättelser om cancer, vårdgivare och cytostatika finns på en egen sida på denna webb …
2. Praktiska tips om jag hoppas kan underlätta för dig i samma sjukdomssituation eller vara till nytta för vårdsektorn ses här nedanför.

Läsare har ringt, mejlat och via andra media skrivit om sin relation till cancer. En del fina kommentarer kan du se här …

Utvalda idéer

Det du kan läsa om och se bilder av nedan handlar om

1. Forskning och studentnärvaro
2. Utskick, enkäter och mallar
3. Hår och huvudbonader
4. Kläder för känsliga kroppar
5. Praktiska prylar

Innehållet är 100% subjektivt, 0% vetenskapligt och kan i många fall kräva förtydligande. Om du har frågor eller vill ha hjälp med något, mejla eller ring!

Samtycke – en gång för alla?

Forskning

Det är för mig självklart att allt som kan användas till förbättringar ska få göra det. Jag har läst många spaltmeter på finaste papper, fyllt i mer än ett dussin enkäter och alltid skrivit under på att allt som tas ur mig och ses kring mig får användas till forskning. Minns bland annat rubriker som U-Can, Biobank och Covid-19. För att spara tid och pappersarbete för alla inblandade skulle jag gärna lämnat ett grundläggande samtycke, som gäller allt tills jag ändrar mig. Jag skulle bara lägga till: ”Allt som inte gör ont eller gör mig mer klen är tillåtet”.

Utbildning

Jag säger även alltid ja till att låta studenter delta i det som läkaren utför. All erfarenhet av verkligheten måste väl vara bra? Jag har till och med tackat ja till att vara objekt i Nationell klinisk slutexamination för sjuksköterskeexamen. Jag var nyopererad med slangar överallt; ryggmärgsbedövning, kateter och näringsdropp. En student fick i uppdrag att vårda mig i tre timmar, under uppsikt av bedömande observatörer. Att bistå en morfinpladdrig sängbunden trasselhårig tant med allt från smärtgradering till hårvård och intimhygien var nog inte helt enkelt för den unge mannen. Jag hoppas innerligt att han inte blev avskräckt och att han får sitt sjuksköterskediplom.

Information och instruktion

Papper på posten

Jag har sedan november 2019 fått närmare ett halv kilo papper i brevlådan. Över femtio kuvert med minst två A4-ark i varje. Plus några extra om Corona-restriktioner. Finns det någon digital plats där jag kan ange att det för just mig räcker med en länk till t.ex. 1177.se skickad via sms eller mail?

Enkäter

Alla olika enkäter har haft snarlika frågor. Kan de samordnas? Innehållet verkar heller inte alltid omhändertas fullt ut, sett till vad jag svarat och vad som sedan behövt repeteras igen muntligt. Helt rimligt sett till personalsituationen men jag har funderat på alternativ …

Bildspråk

Information om vad som ska göras vid och inför sjukhusvistelse, premedicinering, besöksregler etc. skulle delvis kunna vara i bildform för att vara mer begripligt för fler, utan behov av översättning.

Mallar

Mallar att sammanställa informationen från skulle lätt kunna vara mer komprimerade utan att förlora i tydlighet. Färre sidor att läsa, färre pappersark att skriva ut.

Hår och huvudbonader

På film brukar cancer vara synonymt med tappat hår. Det är inte alls sant. Håret försvinner inte för alla. Det beror på cancerform och typ av cytostatika.

Mentor

Jag har turen att ha en egen ”cancer-mentor” som upplevt samma sorts cancer och liknande giftblandningar. Hon rådde mig att redan i början av första kuren ta bort det långa håret för att slippa se tappade tussar överallt. Jag fick även låna en trimmer. Kan rekommendera både mentor och hanteringen.

Mössa, hatt, huva

Sedan jag blev gammal nog för att säga nej har jag inte använt mössa. Hår i kombination med pannband/öronskydd har räckt i alla väder. Under cytostatikabehandling uppstod helt nya problem. Allt hår försvann och skalpen ville plötsligt ha olika skydd – ute och inne, mot kyla och värme, dag och natt. Peruk var inte ett alternativ. Jag började med schalar, tygstycken som kan knytas på många sätt. De var dock inte alltid bekväma. Jag behövde större variation …

”Jag har haft hår i sextio år. Med cancer försvann allt nu i vår. Saknaden var faktiskt inte så svår. Praktiskt lagd blev jag nog mer brydd. Vad skulle min skalle nu ha för skydd? ”

En film om en hatt

Nedan ser du olika typer av huvudbonader. Filmen, gjord som tack för en present, finns med engelsk undertext på Youtube, förberedd för internationell lansering 🙂

Nattmössan

Första mjuka löst sittande trikåmössan kom med posten, en överraskning från en sykunnig omtänksam vän som förstod att problem skulle uppstå. Ovärderlig! Efter det har jag sytt plagiat, framför allt i bambutrikå. Ett mjukt silkigt stretchigt tyg som andas och transporterar bort fukt från kroppen.

Kläder för känsliga

Sömlöst med muddväv

Då min hud inte gillar sömmar har jag börjat använda muddväv; ett rundstickat trikåtyg som inte har någon söm alls. De flesta sorter repar inte upp sig heller, så inga fållade kanter behövs.

1. Köp en halv meter 70-80 cm bred mudd av rundstickad bomullstrikå,
2. Dra den över huvudet. Använd som schal, huva eller hatt. Kan även fungera som soltopp eller kort kjol ?.

Om du köper mer än två meter kan du med hjälp av en skarp sax och ett måttband skapa en hellång klänning med huva. På mindre än fem minuter. Ett plagg. 0% söm. Underbart! Nästan det bästa som uppfunnits efter hjulet. Jag borde kanske söka patent på idén?

En halv minut lång film …

Poncho med huva

Vid cytostatika-tankning halvligger man i en plastklädd fåtölj som jag varken vill ha hud eller huvud mot. Dessutom är överarmen kopplad till ett droppstativ hela dagen. Mest bekväma och flexibla plagget har för dessa dagarna blivit en poncho. Jag hade en tunn billig fleecefilt, klippte ett hål för huvudet, tog bort lite överskott på sidorna för att inte se ut om en lampskärm och sydde på huva av muddväv. Ett riktigt bra sjukhus-plagg då det är snabbt att ta fram rätt kroppsdelar för provtagning och bandageomläggning också!

Klänning med lång ärm

Helkroppsplagg av muddväv har bara en brist. De saknar ärmar. Bästa nästan sömlösa plagg har blivit en klänning av bambutrikå. Plagg ska ju vara vida för att inte göra ont på huden, men vida ärmar har en tendens att hamna i allt man gör. Jag gjorde därför en modell som sitter åt upp till armbågen, utifrån en favoritjumper med pingvinärm. Givetvis med stora djupa fickor för allt jag vill ha med mig, och den obligatoriska huvan som skydd för det kala huvudet. Allt från ett tygstycke på 3,00 x 1,60 meter. Spillet har även räckt till en keps och en schal.

Praktiska prylar

Mobilitet för orkeslösa

Jag insåg tidigt att jag ville kunna flytta runt min dagbädd själv. Fabriksfärdiga sängben med hjul var inte ett alternativ då jag ville ha något mer robust och lättrullat. Eftersom jag behövde förvaring för mobil och vattenflaska sydde jag även på en ficka på det omgjorda överkastet.

Drogfri smärtlindring

Efter operationen där hela buken skurits upp hamnade jag på Kvinnokliniken. Där fick jag, lite av en slump, frågan om jag vill ha en maggördel. Stödet hjälpte mig komma ur sängen enklare, komma igång, att promenera, höll alla delar på plats. Varför hade jag inte en sådan efter kejsarsnittet 1993? Enkel billig smärtlindring ju! På samma smått slumpartade sätt introducerades en riktigt het värmedyna. Värmen dövade smärta i flera timmar och jag kunde undvika en del av de smärtstillande morfinpillren. Då dynorna på Kvinnokliniken ”var för få och ofta fick fötter” som en sköterska sa, kunde en vattenfylld kateterpåse värmd i micro tjäna samma syfte. När jag på en lördagseftermiddag skrivits ut från sjukhuset beställde jag både gördel och dyna på Apotea.se. Nödvändigheterna levererades i brevlådan morgonen efter, tillsammans med söndagstidningen. En hantering som överträffade alla förväntningar. Cred!

Man behöver inte vara nyopererad eller magsjuk för att ha nytta av en fotpall när man sitter på toa, sa fysioterapeuten. Jag har både korta ben och en trasig mage men ville inte ha en möbel till i badrummet. Kom då på en simpel lösning som du ser i filmen ovan. Inkluderat i filmen är ett lika simpelt duschtips för bandageklädda.

Skönhet

När jag skrevs in som onkologpatient erbjöds jag att delta i en gratis sminkkurs. Inte min grej tänkte jag, men är idag tacksam över att ha fått veta hur man målar liv åt ett hårlöst, svullet, rött, stundtals knottrigt ansikte. Att utan kunskap försöka gissa var ögonbrynen brukade vara placerade kan annars lätt bli clownlikt. Med i kurspaketet fanns även produkter som uppskattats av min känsliga hud. En för mig tidigare helt okänd maskin, till vänster på bild, har varit till god tvätthjälp under de fyra månader då jag bara kunnat använda en arm i duschen. Tack volontärer och sponsorer!

Erbjudanden om delfinansierad peruk och idéer kring ögontatuering har jag dissat. Jag inser att jag mår bäst i mitt naturliga jag. Jag måste ju inte vara så snygg. Jag kan försöka vara snäll istället …

The cancer related pages are not available in English.