Minst var tredje person som lever i Sverige i dag kommer att få ett cancerbesked …
Cancerfondens text stämmer nog sett till hur många bekanta som berättat om det de skurit bort, strålat och behandlat med cytostatika. Även om cancer dödar verkar de flesta ändå återkomma till ett fortsatt gott liv, ett tag till. Det ska jag också göra! Läget just nu …
The pages about cancer treatment and related solutions are not available in English.
Hur jag mår? Jo, tack …
På den här inofficiella delen av svEjs företagswebb har jag under våren 2020 samlat stort och smått, tramsigt och allvarlig. Bilder, filmer, ljud och rim i en salig röra. För min egen del, men också för den som verkligen vill veta vad cancer kan innebära. Jag har medvetet struntat i källhänvisningar och kvalitetskrav. Innehållet är subjektivt, självutlämnande och föränderligt. Bara så du vet.
Om du inte vill ta del av sjukdom och behandling kan du gå direkt till mina idéer och förbättringsförslag. Här nedanför kan du annars läsa om:
- En oväntad cancerdiagnos
- Olika vårdgivare
- Hur en större operation påverkar livet
- Lite av min vardag
- Upplevelser vid cytostatikabehandling
- Vad som händer sedan
Läsare har ringt, mejlat och olika media skrivit om sin relation till cancer. En del fina kommentarer kan du se här …
Diagnos
Själv har jag knappt hunnit fatta vad jag är med om, från en solig morgon 2019 när jag aningslös gick på en vanlig gyn-undersökning. Ultraljud och efterföljande blodprov C-125 visade ”multicystiska tumörer på båda äggstockarna, med 70% malignitetpotential”.
Värt att veta!
Äggstockscancer kan inte upptäckas vid cellprov och känns oftast inte heller då det abnorma bara långsamt pressar undan det som är i vägen. Man kan alltså utan att veta det bära runt på, som i mitt fall, 1½ kilo tumörer på upp till 16 cm i diameter.
https://cancer.se/aggstockscancer/
https://www.cancerfonden.se/om-cancer/cancersjukdomar/aggstockscancer
Efter en omfattande operation blev facit ”serös ovarialcancer från borderlinetumörer”. Med de senare tilläggen ”stadium III” och ”peritoneala metastaser” behövdes en efterföljande cytostatika-behandling. Den skulle påbörjats på min 60-årsdag den 28 januari 2020, men jag fick en veckas uppskov och kunde genomföra sedan länge planerad och betald resa. Familjen gjorde vågen för gynekologen och onkologen på Teneriffa och äventyren där är värda en egen roman. Lite kan ses via Facebook.
Vårdgivare
Jag upphör inte att förvånas över att det finns högkompetenta medmänniskor som outtröttligt fortsätter förbättra allt i den för mig äckliga sjukvårdsbranschen. Hur kan man välja att handskas med kroppsvätskor?
Noterat!
En stor del av de erfarna gynekologer, kirurger, narkosläkare och avdelningschefer jag mött har varit kvinnor. Många med annat förstaspråk än svenska. Grattis till avklarad utbildning, och tack för att ni kommer hit! Ett undantag är på onkologavdelningen, där ”min” sjuksköterska är en uppländsk ung man. Tack för att även du vågat välja vårdyrket!
Den snabba hälsoutredningen innan operationen fördröjdes bara av att det inte fanns röntgenresurser. Så, för datortomografi tog jag tåget till Stockholm, där Sabbatsbergs sjukhus har en riktig löpande-band-verksamhet. I övrigt har jag vårdats på Akademiska i Uppsala, där alla verkar veta de ska göra trots att varje individ, cancerform och behandling är unik.
Efter operationen
En inte helt behaglig upplevelse, utöver allt med nålar, slangar och sargad kropp, var vistelsen på Kvinnokliniken. Alla gjorde så gott de kunde men många små tecken påvisade brist på resurser. Efter operationen fick jag sängplats närmast dörren i ett tvåbäddsrum. Grannen innanför hade stomipåse-problem och rummet stank av surströmming och metangas. Vårdare, grannen och läbbiga detaljer passerade förbi min säng stup i kvarten. Efter ett dygn flyttades jag till rummet bredvid. En närmast doftfri plats, vid öppningsbart fönster med utsikt över Uppsala slott. Att besöka badrummet som delades med förra grannen och dennes tillhörigheter kändes dock fortfarande som en hälsofara.
Vårdcentralen
Att jag skulle bli stammis på en vårdcentral är också smått overkligt. Dessbättre känner jag ett familjärt mottagande från alla i Knivsta Läkargrupp, oavsett om de jobbar med provtagning, såromläggning eller sjukgymnastik. Då jag behöver tider för flera schemalagda tillfällen åt gången har vi dessutom enats kring en mycket smidig bokningshantering via 1177.se.
Att vårdas hemma
Jag skulle förstås inte kunna hantera allt runt om om det inte vore för maken. Ulf är den som de senaste 40 åren alltid sett till att vi har något gott att äta och dricka. Numera är det också han som skjutsar, planerar, har fullmakt att hantera mina mediciner, byter bandage och – ger mig sprutor. Första gången var som leken att sätta en svans på åsnan eller grisen med förbundna ögon. Jag höll i fläsket, han i sprutan, sen blundade vi …
En hyllningsdikt!
”Som klemig, sår- och spruträdd
är jag tacksam för hemmets sjukbädd.
Med en vers vill jag hylla den trogne maken
som motvilligt men alltid tar tag i saken.
Vit i ansiktet som en Bamyl
ger han mig medicin i kanyl.”
Ingrepp med långtidsverkan
Jag har fortfarande sviter efter den fem timmar långa operationen, när allt som inte till 100% behövs i en sextioårig väl nyttjad kropp togs bort tillsammans med 1½ kg borderline-tumörer. ”Du kan inte räkna med att något blir som innan”, sa läkaren innan jag sövdes. Hon har därefter lyft upp, vänt på och analyserat alla detaljer i buken. Det som blev kvar har inte nödvändigtvis kommit tillbaka på ursprunglig plats. Det känns så iallafall.
Jag hoppas ju återkomma till ett relativt vanligt liv men måste nog inse begränsningarna. Avskurna muskler kanske inte kan bli vältränade, sammanväxning av organ kommer kanske alltid att göra sig påminda, signalfel mellan nödvändiga funktioner kanske inte lagar sig själv.
Jag hade redan tidigare stora besvärande ärr på kroppen, efter katastrofsnitt i samband med dotterns födelse. Med stor öppen bukoperation och påverkan av cellgifter är huden nu så känslig så jag bär helst kläder ut och in. Jag försöker även hitta byxor med så hög midja att de nästan når upp i armhålorna. Allt för att undvika skavande sömmar. Det kan på riktigt bli en ny affärsidé. Löst sittande kläder, i mjukt följsamt naturmaterial, utan onödiga detaljer. En cancerklädkollektion! Jag bär nu själv nyskapade plagg med noll sömmar som du kan se i text och bild här …
Vardagen …
Slang i armen
Det jag lidit mest av i vardagen är faktiskt den s.k. PICC-line i vilken jag fått cytostatika. En plasttub på armen är det synliga slutet på en, för mig 42cm lång, slang in till hjärtat. Högst obehagligt. Mest i hjärnan, men också för att det svider, sticks, skaver och är något i vägen på vänsterarmen. Dygnet runt. Även här är klädernas sömmar oönskade. Att inte få duscha ena armen från februari till maj ingick i snuskpaketet. Att ta bort den var däremot precis så smärtfritt som utlovats! Jag upplevde en viss fantomsmärta men det kan vara den känsliga hudens reaktion på att ha varit instängd under plastfilm med lim i fyra månader. Efter rehabilitering kommer jag kunna hugga ved, spela golf, simma och snickra igen.
Om cytostatika
Jag har tankat cytostatika med jämna mellanrum och samtidigt försökt att även jobba lite OCH lära mig känna hur kroppen vill ha det. Måendet under en kur är nämligen helt oberäkneligt och nyckfullt. Olika fenomen avlöser varandra och varar i timmar, dygn eller veckor. Ett behagligt lunchmöte kan snabbt övergå i att behöva ligga platt av akut smärta i skelett och skalp. Jag har vid olika tillfällen förlorat känseln i fingrar eller styrning av ben inom bara några minuter. Det bästa är alla mediciner. Jag är fortfarande imponerad av att det finns förebyggande medel mot illamående. Endast ett dåligt moment i den branschen. Urrrk.
Hemma på landet
Vi bor på landet med egna vatten-, avlopp- och värmesystem. När brunnspumpen 60 meter ner i marken inte längre fungerade var vi helt utan vatten i elva dygn. Då detta skedde i början av cancerkriget skapade det lite panik. Minns speciellt när jag lagt händerna på mitt eget huvud och sedan inte kunde skölja av den hårstubb som fastnade som stickor i handflatorna! Att jag dessutom helst skulle spola toan två gånger med stängt lock för att inte sprida gifter i luften innebar mycket logistik och hård fysisk hinkbärarträning för maken Ulf. Med praktiska problem fokuserar man dock på annat än sjukdom så helt dålig var inte det eländet heller!
Jobb och annat som roar
Efter att jag friställdes från ett större företag har jag och maken skapat ett aktiebolag. Det kommer inte att ge de inkomster vi tänkt men det gör ändå att jag håller igång hjärnan. Varje dag.
En dikt som ska bli sanning!
”För svEjs AB skulle jag vara kassakon. Tumörfylld blev jag den kassa kon. Bolaget har dock kvar sin vision, för till hösten ses jag i en buggfri version!”
När kroppen fungerar försöker jag promenera ute i naturen. Vi har dessutom satt hjul på uterumssängen så att kan jag rulla ut mig i solen även en dålig dag. Att var utomhus är ju mitt liv de’ se’ 🙂
När hjärnan orkar gör jag webbjobb, fotograferar, skriver och tänker ut praktiska lösningar på cancerrelaterade vardagsproblem som ses på http://svejs.se/cancer60-eclectic/. Och så spelar jag givetvis bokstavsspel på mobilen. Om du vill utmana mig i Wordfeud är mitt användarnamn initialerna, KMOES.
Giftkurer
Cytostatikabehandling, kemoterapi, giftkurer … Kärt barn har många namn. För att förebygga metastaser ska snabbväxande celler dödas, men under en 18 veckors-kur kommer även friska behövda celler att förstöras eftersom kemikalierna inte kan se skillnad på gott och ont. ”Vi måste tyvärr göra dig sjuk för att du ska kunna bli frisk” har sagts mer än en gång.
Jag förväntas alltså bli allt sjukare per kur. Det ska ändå bli intressant att följa förloppet. Jag har ju tidigare aldrig varit sjuk på heltid och aldrig gett efter för vad kroppen egentligen vill. Kan ses som viss skatteåterbäring efter 45 års förvärvsarbete och mycket nyvunnen kunskap om mig själv.
De olika behandlingarna
#1 femte februari
Den första var otäck för att jag inte visste vad jag skulle vänta mig. Själva tankandet av gifter tog sex timmar, bland en massa påsar, slangar och pipsignaler. Dagarna därefter hamnade jag i olika smärttillstånd som under en svår influensa. Det mesta var i efterhand ändå helt acceptabelt, sett till illamående och konstiga krämpor lite här och var. Även om händer och fötter var delvis bortdomnade kunde jag fortfarande promenera ute och delta i vardagssysslor.
#2 tjugosjätte februari
Den andra blev mer omvälvande. Många otäcka situationer och udda biverkningar. Fanns det något som inte gjorde ont? Giftblandningarna har efter detta reviderats för att inte skapa alltför stora framtida men, som exempelvis konstant förlorad känsel i fingrarna.
#3 nittonde mars
Den tredje kan sammanfattas med trött. Jag stapplade som en kortisonsvullen zombie och var mest bara förvirrad. Medicineringen utökades och jag fick dessutom, med hjälp av tappre maken, ta kompletterande sprutor för att jag saknar vita blodkroppar. Synrubbningar och ryggsmärtor tillkom.
#4 nionde april – påsk
Den fjärde tog längre tid då det var stopp i min PICC-line. Experterna löste det smärtfritt men det gav ändå flashback till själva införandet, där jag skulle behövt lugnande medicin för att ge utföraren arbetsro. Skärtorsdagens sista påse med cytostatika verkade landa direkt i buken. Huden spändes och operationsärret töjdes både synligt och kännbart på bredden! Tarmarna signalerade ofta och brutalt att jag borde gå på toa snarast. Men väl där hände inget. Hjärnan hade slutat föra dialog med magen. Efter tre dygn sov jag till och med på badrumsgolvet, utmattad av att resultatlöst pendla mellan toa och säng. Den vanligtvis goda aptiten vacklade, jag blev en klen typ och påsk-helgen 2020 har nu fått namnet pjosk-helgen.
#5 trettionde april – valborg
Den femte inleddes med en lång väntan i Uppsala. Dagen innan hade jag alldeles för få vita blodkroppar för att klara en ny kur. Mycket sorgligt. Men så – efter ett dygn – hade den märkliga kroppen gjort rätt sak och tankning#5 behövde inte skjutas på framtiden! Jag vet fortfarande inte om behövda blodkroppar skapas av djävlaranamma, varma hejarop från vänner eller promenad följd av grädd- och vitlöksspäckad potatisgratäng med broccoli, fläskkotlett och rött vin.
För att om möjligt undvika buksmärtan från förra omgången föreslog min klippa till sjuksköterska att sista giftpåsen skulle tankas in mer varsamt, under dubbelt så lång tid jämfört med kur 1-4. Tillsammans med ett litet tillägg av medicin verkar det ha gjort susen! Jag kan inte påstå att jag var pigg och rask men det gjorde märklig nog inte direkt ont nånstans. Veckorna kan sammanfattas med sömnbrist, orkeslöshet, viss förvirring och – knottror i ansiktet!
#6 tjugonde maj – kristi himmelsfärd
Den sjätte tankningen ska vara den sista. För den här gången och helst för alltid. En lång men effektiv dag präglades av PICC-line. Först för att lösa stoppet i den och sedan för att ta slangen ur kroppen. Båda momenten gick fort och fysiskt smärtfritt. Efterföljande dagars obehag har jag valt att se som fantomsmärtor.
Kommande veckor går bara ut på att successivt försöka återta kropp och knopp. Glad att känna igen de vanligaste fenomenen.
- Svullen, färgvariationer i ansiktet, korta stunder av synbortfall, benvärk samt sömnbrist med tillhörande förvirring.
- Oberäkneliga smaklökar. Brukade inte gilla sötsaker men det har förändrats under senaste halvåret. Ulfs kanelbullar fungerar alla dagar 🙂
Röntgen första juni – pingst
Datortomografi av buk, bröstkorg och lungor gick snabbt. Att få en port i armen för kontrastvätskor var däremot inte helt smärtfritt, för någon av oss inblandade. Stackars sjuksköterska. Stackars mig. Hujeda mig vad klemig jag är. Har i alla fall tagit mitt sista piller och fått min sista spruta, för den här gången. Nu är det bara självläkning som gäller. Om domningarna i fingrar och tår är permanenta skador kan jag leva med det. Bara jag slipper fler operationer och behandlingar …
Slutbesiktning tolfte juni
På onkologmottagningen har jag nu fått veta vad jag behöver göra:
- Ingenting! Jag har just nu INGA tecken på tumörer eller metastaser! Inte någonstans!
- Jag ska bara se till att få upp blodvärden, skapa lite bättre immunförsvar, äta magnesium och börja stärka kroppen med successiv fysisk träning.
- Nästa läkarbesök är 14 september. Tills dess är det sjukdomssemester helt enkelt.
Efterkontroll femtonde juli 2020
Dags för provtagning. Maken fick fira sin födelsedag med att både skjutsa mig och ta bort plåster.
Jag saknar fortfarande känsel i fingrar och fötter men annars har jag kommit igång bra! Promenerar många kilometer per dag. För att våga mig på andra träningsformer har jag till och med köpt mitt livs första cykelhjälm. Hårsäckar börjar vakna och snart har jag synliga ögonbryn! Hormonbalansen borde blivit störd så kanske blir jag till slut som skäggiga damen. Överallt på kroppen,
Behöver nu bara fortsätta knapra magnesium. I journalen står även ”diskret anemi”. Kul uttryck. Som om kroppen försöker uppföra sig väl och dölja sina brister.
Uppföljning
Jag är fortfarande konvalescent men ser mig som frisk tills annat bevisats. Läkaren i Uppsala har inte funnit något alarmerande och blodprover visar heller inget att hetsa upp sig över.
Håret har börjat växa överallt och jag ser med spänning fram emot huvudfrisyren. Från juni till september 2020 gick det från ”albino-bebisspretande” till ”Gotlandsfårfälls-wannabe”, och sedan vidare till partiell snabbväxande afro, som verkar bli spikrakt och långsamväxande när det klippts av. Var ska detta sluta?
Nästa steg
Under hösten 2020 sades det ofta :- ”Du ska inte riktigt ropa hej än, men vi har kontroll på cancergrejen!”.
I början av 2021 konstaterades bara bestående neuropati och fatigue. Resultat av blodprover har kommenterats med – ”värden för olika cancermarkörer är helt normala”. Det betyder att det inte finns någon cancer kvar just nu!
Det man vet om bordelinetumörer med serösa metastaser är att de förväntas återkomma, men det kan ta riktigt lång tid …
Jag kommer att undersökas var tredje månad i fem år. Därefter kan jag själv boka in en till två grundliga undersökningar per år. Tack svensk sjukvård!
Jag fortsätter nu att på egen hand träna det som går att träna upp och jag har funnit jobbuppdrag för både svEjs Explainit och svEjs Explicit.
Men mest av allt ska vi fira! Filmen nedan visar hur vi ska ha det hemma på Eriksro, jag och min bättre hälft. Gott nytt friskt år!
Läget? Jo, tack. Bara bra …
Men, förlåt, ursäkta babblet. Svaret på frågan ”Hur mår du … ?” ska vara: – Tackar som frågar! Jag är inte, och har inte varit, så orolig som jag förmodligen borde vara. Jag anser faktiskt att jag ändå är lyckligt lottad. Jag är född i rätt land, där jag kan uppsöka sjukhus utan att gå i personlig konkurs. Jag behöver inte bo i områden där sjukdomar är det minsta problemet. Jag har erbjudits vård direkt, till skillnad mot vissa andra sjuka i t.ex. ME. Nya forskningsrön om cancer tillkommer varje dag. Jag gläds åt att vara omhändertagen, försörjd, väl vårdad, med omtänksamma gamla och nya vänner. När dessutom hela världen ställde in all aktivitet p.g.a. Covid-19 missade jag heller inte någonting viktigt under min sjukdomstid.
Behandlingen som beskrivs ovan är från tiden då jag aktivt var i ”vård- och cancerbranschen”. På sidan http://svejs.se/cancer60-eclectic/ samlade jag då idéer och förbättringsförslag som visat sig vara till hjälp för andra.
Du som läser detta: – Tack för att du finns där ute! Jag kommer att kunna ta en promenad med dig nästa alla dagar. Jag är ju frisk från cancer, tills motsatsen bevisas. Jag hoppas även få till en ”FiraLivet”-fest när jag och närmast berörda kan. Under tiden är alla som vill välkomna till Eriksro i Vassunda. Ring bara först, så jag inte är ute på långpromenad. Mina kontaktdata ses på den mer officiella företagssidan …
Vi ses!
The cancer related pages are not available in English.